Bunte Innenwelten
Wenn aus Grenzen Möglichkeiten werden
 

Julia:
Chris und ich möchten mit dir über deine Diagnose sprechen: die infantile Cerebralparese, kurz ICP, die umgangssprachlich häufig auch als Spastik bezeichnet wird. Was ist das, und was kann man sich darunter vorstellen?

Marco:
Bei einer Spastik hat man Bewegungseinschränkungen. Weite Wege zu gehen oder feinmotorische Tätigkeiten wie das Schreiben fallen schwer und erfordern große Anstrengung.

Julia:
Du hast einmal erzählt, dass du unter sehr schwierigen Umständen ins Leben gestartet bist. Was ist bei deiner Geburt passiert?

Marco:
Bei meiner Geburt war ich tot und wurde reanimiert. Durch den dabei entstandenen Sauerstoffmangel im Gehirn entwickelte sich bei mir die Spastik.

Julia:
Wie und wann hast du davon erfahren?

Marco:
Ich bin damit aufgewachsen. Ich lernte erst relativ spät laufen, ungefähr im Alter von fünf oder sieben Jahren. In meiner Kindheit waren wir zweimal bei einem Spezialisten in der Ukraine. Er zeigte meiner Mutter Bewegungsabläufe und Therapieübungen, mit denen sie mich fördern konnte. Meine Mutter sah sich das dort jeweils zwei Wochen lang an und übte anschließend zu Hause täglich mit mir weiter.

Julia:
Warum seid ihr dafür in die Ukraine gereist?

Marco:
Meine Eltern hatten einen Zeitungsartikel mit dem Titel „Mein schönstes Weihnachtsgeschenk: Mein Kind kann laufen“ gelesen. Der darin vorgestellte Arzt arbeitete in der Ukraine. Deshalb sind auch wir dorthin gefahren.

Julia:
Welche Prognose erhielten deine Eltern nach deiner Geburt?

Marco:
Die erste Prognose lautete, dass ich nie mehr tun können würde, als meine Augen zu bewegen. Das wollten wir als Familie nicht hinnehmen. Wir suchten nach Möglichkeiten, mir zu helfen. Der Weg bestand vor allem aus Therapien, Therapien und noch mehr Therapien, um die Spastik so weit wie möglich zu verringern.

Chris:
Wie war es für dich, als Kind so viele Therapien zu machen?

Marco:
Ich kannte meinen Alltag nicht anders. Jeden Tag wurde mit mir gearbeitet, damit ich laufen lernte. Deshalb war das für mich normal.

Chris:
Warst du selbst motiviert, oder kam die Motivation zunächst vor allem von deiner Familie?

Marco:
Als kleines Kind habe ich mich nicht bewusst dafür entschieden. Meine Mutter machte jeden Tag die Übungen mit mir und versuchte, mich Schritt für Schritt so weit wie möglich zu fördern.

Julia:
Wann hast du selbst den Wunsch entwickelt, weiter an dir zu arbeiten?

Marco:
Als ich zur Schule kam. Ich besuchte eine Schule für Kinder mit körperlicher Behinderung im Pater-Rupert-Mayer-Zentrum. Dort entwickelte ich gemeinsam mit meiner Physiotherapeutin einen eigenen Antrieb. Wir bauten verschiedene Parcours in der Turnhalle auf und konnten meine Beweglichkeit nach und nach verbessern.

Chris:
Worauf bist du heute besonders stolz?

Marco:
Darauf, dass ich Auto fahren kann. Dadurch bin ich mobil und nicht auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen.

Julia:
Das widerspricht der verbreiteten Annahme, dass Menschen mit einer körperlichen Behinderung kaum etwas selbstständig machen könnten. Was hat dir geholfen, so viel Selbstständigkeit und Mobilität zu erreichen?

Marco:
Es ist wichtig, immer weiter an sich zu arbeiten und die eigenen Grenzen Stück für Stück zu erweitern. Über die Jahre gewinnt man dadurch immer mehr Selbstständigkeit und Mobilität.

Julia:
Wie viel Zeit investierst du heute in deine Übungen?

Marco:
Momentan gehe ich einmal pro Woche ins Fitnessstudio. Dort trainiere ich ungefähr vier Stunden lang meinen ganzen Körper, damit ich beweglich bleibe. Zusätzlich habe ich einmal pro Woche 50 Minuten Krankengymnastik, bei der meine Muskeln gelockert werden.

Julia:
Welche Einschränkungen merkst du im Alltag besonders?

Marco:
Am stärksten merke ich es bei der Feinmotorik. Wenn ich beispielsweise einen Kaffee oder eine Suppe von A nach B tragen muss, fällt mir das schwer. Ich muss sehr langsam gehen, damit ich nichts verschütte.

Julia:
Wie wirst du von anderen Menschen eingeschätzt?

Marco:
Beim ersten Kontakt werde ich wegen meiner körperlichen Behinderung häufig unterschätzt. Menschen denken, dass ich nur wenig selbstständig machen kann. Je länger man sich kennt, desto kleiner werden die Vorurteile. Dann erkennen sie, wie viele Dinge ich selbst erledigen kann.

Chris:
Sind andere Menschen dabei eher zurückhaltend oder übervorsichtig?

Marco:
Meistens sind sie übervorsichtig, weil sie nicht wissen, wie sie mit der Situation umgehen sollen. Am besten ist es, so normal wie möglich mit mir umzugehen und mit mir ins Gespräch zu kommen.

Ich möchte so viel wie möglich allein machen und sage selbst, wenn ich Hilfe benötige.

Julia:
Als du neu in unsere Gruppe kamst, haben auch wir stark darauf geachtet, was du mitmachen kannst und ob es dir gut geht. War das für dich nervig?

Marco:
Als nervig würde ich es nicht bezeichnen. Ich finde es gut, wenn andere darauf achten, mir etwas zu erleichtern. Man muss gemeinsam herausfinden, was ich kann und wobei ich Unterstützung brauche. Je länger man sich kennt und Zeit miteinander verbringt, desto besser spielt sich das ein.

Julia:
Deine Behinderung wirkt sich auch auf dein Sprechen aus. Machst du deshalb manchmal die Erfahrung, dass Menschen falsche Schlüsse ziehen?

Marco:
Ja. Auf Volksfesten denken Menschen manchmal, ich sei stark alkoholisiert. Sie erkennen dann nicht, dass meine Bewegungen und meine Sprache mit meiner Behinderung zusammenhängen.

Julia:
Hattest du bei der Arbeit schon einmal das Gefühl, dass Menschen dich auch geistig unterschätzen?

Marco:
Nein, überhaupt nicht.

Julia:
Hast du dich jemals gefragt, wie dein Leben ohne die Cerebralparese verlaufen wäre?

Marco:
Darüber habe ich noch nie wirklich nachgedacht, weil ich mein Leben nicht anders kenne. Ich bin glücklich darüber, wie viel ich geschafft habe.

Julia:
Empfindest du wegen deines schwierigen Starts den Druck, besonders dankbar sein zu müssen?

Marco:
Nein. Ich genieße mein Leben und bin dankbar dafür, wie es sich entwickelt hat und dass ich relativ selbstständig bin. Ich habe aber nicht das Gefühl, dass ich immer dankbar sein muss oder nicht traurig sein darf.

Julia:
Hattest du jemals das Gefühl, für deine Eltern eine Belastung zu sein?

Marco:
Diese Frage habe ich mir tatsächlich noch nie gestellt. Beide Elternteile haben mich immer so akzeptiert, wie ich bin, und liebevoll behandelt. Bei Dingen, die ich nicht allein konnte, unterstützten sie mich. Gemeinsam haben wir versucht, das Beste aus der Situation zu machen.

Julia:
Unsere Gruppe richtet sich an junge Erwachsene mit psychischen Erkrankungen. Weshalb bist du zu uns gekommen?

Marco:
Ich kam wegen meiner Zwangsstörung in die Gruppe. Sie hilft mir dabei, meine Zwänge zu regulieren. Der Austausch mit den anderen Gruppenmitgliedern und die gemeinsamen Aktivitäten tun mir sehr gut.

Julia:
Glaubst du, dass deine Zwangsstörung mit der Cerebralparese zusammenhängt?

Marco:
Ich persönlich glaube, dass es einen Zusammenhang mit dem Sauerstoffmangel bei meiner Geburt geben könnte.

Julia:
Welche Zwänge hast du?

Marco:
Ich habe Wiederholungs- und Ordnungszwänge. Vor allem zu Hause ist mir wichtig, dass alles an seinem Platz liegt und symmetrisch geordnet ist.

Julia:
Was passiert, wenn jemand etwas verändert?

Marco:
Dann fühle ich mich unwohl und bekomme manchmal Magenkrämpfe. Ich möchte die Dinge sofort wieder geraderücken und ordnen. Mit der Zeit habe ich aber gelernt, Unordnung auszuhalten. Wenn ich den Drang nicht sofort ausführe, wird er nach und nach schwächer und kann schließlich ganz verschwinden.

Chris:
Treten die Zwänge auch auf, wenn du unterwegs oder unter Menschen bist?

Marco:
Unter Menschen habe ich manchmal Wiederholungszwänge im Kopf. Ich wiederhole dann beispielsweise gedanklich Abläufe wie das Ausräumen der Spülmaschine oder das Aufhängen von Wäsche. Das entspannt mich.

Ich habe aber auch Methoden, um diese Gedanken zu unterbrechen. Ich lenke mich ab, zähle etwas anderes oder versuche, bewusst an etwas anderes zu denken.

Chris:
Bemerken Menschen in deiner Umgebung, dass gerade ein Zwang auftritt?

Marco:
Meistens nicht. Meine beste Medizin ist es, unter Menschen zu sein. Wenn ich in einer Gemeinschaft bin und mit anderen etwas unternehme, treten die Zwänge weniger auf. Dann bin ich abgelenkt und muss mich auf die jeweilige Aktivität konzentrieren. Am stärksten sind die Zwänge, wenn ich allein in der Stadt unterwegs oder zu Hause bin.

Julia:
Dann ist das JAG-Treffen jeden Montag aber kein Wiederholungszwang?

Marco:
Nein. Ich gehe montags gerne zur Gruppe und freue mich auf die jeweiligen Aktivitäten.

Julia:
Was möchtest du Menschen mit einer Einschränkung aus deiner Erfahrung mit auf den Weg geben?

Marco:
Wenn man eine Einschränkung hat, sollte man immer weiter dranbleiben. Mit der Zeit kann es besser werden. Man sollte versuchen, mit den vorhandenen Möglichkeiten das Beste herauszuholen und ein möglichst zufriedenes Leben zu führen.

Julia:
Mir ist außerdem wichtig zu betonen, dass man Menschen mit einer Behinderung offen begegnen sollte. Wenn man von vornherein annimmt, dass jemand nicht allein zurechtkommt, nimmt man der Person ein Stück Selbstständigkeit. Es wäre besser, die Person zunächst kennenzulernen und dann herauszufinden, welche Unterstützung sie tatsächlich braucht.

Marco:
Ja, genau. Man sollte so normal wie möglich mit einem Menschen ins Gespräch kommen. Wenn jemand Hilfe braucht, kann er das selbst mitteilen. Mit der Zeit sieht man, wie viel die Person selbstständig machen kann und wobei sie Unterstützung benötigt.

Chris:
Für dich ist beispielsweise das Einkaufen ein normaler Teil deines Lebens. Andere Menschen sehen vielleicht Bewegungen, die ihnen ungewohnt erscheinen, und reagieren verunsichert. Sie verstehen nicht immer, dass du einfach deinen Alltag lebst, so wie du es gewohnt bist.

Marco:
Ja, genau.

Julia:
Du musstest bei deiner Geburt reanimiert werden und hast entgegen der ersten Prognose sehr viel Selbstständigkeit erreicht. Danke, dass du deine Geschichte mit uns geteilt und damit zu mehr Verständnis beigetragen hast.

Marco:
Vielen Dank für das Interview.